Światowy Dzień Zespołu Downa, ang. World Down Syndrome Day (WDSD) – święto obchodzone corocznie 21 marca z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa (ang. Down Syndrome International, DSI) ustanowione w 2005 roku, od 2012 roku pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Pomysłodawcą był Stylianos E. Antonarakis – genetyk z uniwersytetu w Genewie, a inauguracja WDSD miała miejsce w Singapurze 21 marca 2006 roku zorganizowana przez angielską organizację Down's Syndrome Association (DSA). Data obchodów nie jest przypadkowa – dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych, data wiąże się również z istotą zaburzenia – trisomią 21 chromosomu. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi. W grudniu 2011 Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149. Od 2012 roku obchody odbywają się oficjalnie pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. W Polsce pierwszą organizacją, która włączyła się w obchody w 2006 roku było Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski „Jeden Świat” w Białymstoku. Zespół Downa (ang. Down syndrome), dawniej nazywany mongolizmem – zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego materiału genetycznego chromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. Występowanie trisomii chromosomu 21 opisane zostało w 1959 r. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń. Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia:
ciężkiego zapalenia płuc, wad wrodzonych serca. Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie, tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać. Światowy Dzień Zespołu Downa to święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych. Co roku organizatorzy przygotowują szereg wydarzeń mających na celu promowanie praw osób z Zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym, tym razem ze szczególnym uwzględnieniem dostępu do opieki zdrowotnej i rehabilitacji. Przyłączyć się do świętowania 21 marca można w bardzo różny sposób - zdalnie: śledząc profile akcji na Facebooku, Twitterze i YouTube; aktywnie: organizując wydarzenie w swojej okolicy i rejestrując je na stronie WDSD w odpowiedniej zakładce, wpisując nazwę, dodając zdjęcie i krótki opis; W ten wyjątkowy dzień zachęcamy do założenia skarpetek – najlepiej trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21 parze) i w różnych, wesołych kolorach! – zachęcają organizatorzy ŚDZD. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par.Jeśli jednak skarpetki to dla was za mało – załóżcie kolorowe ubrania. Kolory przewodnie ŚDZD to granatowy i czerwony.
Warto śledzić na bieżąco, co dzieje się 21 marca – informacje podawane są zarówno na oficjalnej stronie Światowego Dnia Zespołu Downa, jak i w mediach społecznościowych.
Strona Światowego Dnia Zespołu Downa: www.worlddownsyndromeday.org
Strona Down Syndrome International: www.ds-int.org
Twitter ŚDZD: twitter.com/WorldDSDay
Kanał YouTube ŚDZD: www.youtube.com/DSiWDSDProfil
DZD na Facebooku: www.facebook.com/World-Down-Syndrome-Day
Żródło: https://www.bardziejkochani.pl/co-robimy/21-marca-swiatowy-dzien-zespolu-downa/
|